Maladies reconnues par la MDPH : Pourquoi il n'y a pas de liste, et ce qui compte vraiment

Vous avez tapé « liste des 30 maladies reconnues par la MDPH », vous n'y avez pas vu la vôtre, et vous avez laissé tomber ? Grosse erreur.

Cette liste n'est pas celle de la MDPH : c'est celle des affections de longue durée de l'Assurance maladie. La MDPH, elle, ne travaille avec aucune liste de maladies.

Existe-t-il une liste de maladies reconnues par la MDPH ?

Non. Et ce n'est pas un oubli de l'administration, c'est un choix.

Prenez les conditions des principaux droits accordés par la MDPH. Aucune ne cite une maladie :

• l'AAH dépend d'un taux d'incapacité (au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi).
• la PCH dépend de difficultés dans des activités du quotidien : une difficulté absolue pour une activité, ou grave pour deux.
• la RQTH dépend de la réduction de vos possibilités d'obtenir ou de garder un emploi.
• la carte mobilité inclusion mention priorité dépend d'une station debout pénible.

Même la définition légale du handicap, posée par la loi du 11 février 2005, ne parle pas de maladies.

Elle parle de « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne ».

Cette limitation vient d'« une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».

Deux expressions comptent ici : « limitation d'activité » et « trouble de santé invalidant ». Elles disent tout.

Le texte qui sert à fixer le taux d'incapacité, le guide-barème, va encore plus loin.

Son chapitre sur les maladies dites viscérales et générales (cœur, poumons, digestion, diabète…) explique pourquoi il donne si peu d'exemples par pathologie. Ils « s'avèrent très rapidement dépassés compte tenu de l'évolution des techniques médicales ».

Une maladie qui était très handicapante il y a vingt ans peut aujourd'hui être bien mieux contrôlée.

Même chose pour la RQTH : si vous cherchez une « liste des maladies RQTH », vous ne la trouverez pas, pour la même raison. C'est l'effet de votre état de santé sur le travail qui est évalué.

Ce que la MDPH évalue vraiment : Le retentissement

La phrase à connaître est dans l'introduction du guide-barème : « le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap ».

Celui-ci varie « avec le stade évolutif, les thérapeutiques mises en œuvre, en fonction de l'interaction de la personne avec son environnement ».

Le diagnostic reste utile, le texte le précise, notamment pour comprendre comment la maladie va évoluer. Mais ce n'est pas lui qui ouvre les droits.

Ce qui ouvre les droits, c'est le retentissement : ce que la maladie vous empêche de faire, ce qu'elle vous coûte en efforts, en temps, en fatigue, en organisation.

La CNSA, l'organisme national qui accompagne les MDPH, l'explique dans une fiche en facile à lire avec un exemple très clair. Deux personnes ont le même diabète.

La première suit son traitement et travaille normalement. Elle a une maladie, mais pas de handicap.

La seconde a dû être amputée d'un pied à cause des complications. Elle a mal quand elle reste debout et ne peut plus travailler autant qu'avant. Elle a une maladie, et en plus un handicap.

Même diagnostic, deux situations opposées.

Concrètement, l'équipe de la MDPH se pose des questions comme celles-ci :

• Pouvez-vous vous laver, vous habiller, préparer un repas, faire vos courses seul ?
• Combien de temps pouvez-vous marcher, rester debout, rester assis ?
• Pouvez-vous suivre une conversation, vous concentrer, gérer un imprévu ?
• Votre traitement vous impose-t-il des contraintes (rendez-vous, effets secondaires, régime) ?
• Pouvez-vous travailler, et à quelles conditions ?
• Avez-vous besoin de quelqu'un, et pour quoi exactement ?

Il ne s'agit pas d'exagérer, il s'agit d'arrêter de minimiser ! Beaucoup de gens écrivent « je me débrouille ».

Or ils se débrouillent avec l'aide de leur conjoint, en y passant trois fois plus de temps, ou en renonçant à la moitié de ce qu'ils faisaient avant. C'est précisément cela que la commission doit lire.

Quelle maladie pour toucher l'AAH : Ce que la commission regarde

Aucune maladie ne donne droit à l'AAH à elle seule, et aucune n'en est exclue d'avance. La bonne question n'est pas « ma maladie y figure-t-elle ? » mais « jusqu'où m'empêche-t-elle de vivre et de travailler ? ». Deux voies existent.

La première, c'est un taux d'au moins 80 %. Le guide-barème le décrit comme des troubles graves qui entraînent une entrave majeure dans la vie quotidienne, avec une atteinte de l'autonomie individuelle.

Le seuil est atteint dès que vous devez être aidé, totalement ou partiellement, ou surveillé dans les actes de la vie courante.

Il l'est aussi si vous ne les assurez qu'avec les plus grandes difficultés, ou en cas de déficience sévère avec abolition d'une fonction.

La seconde, c'est un taux de 50 à 79 % plus une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi.

Ce sont des difficultés importantes pour trouver ou garder un travail à cause du handicap. Ni un aménagement de poste ni une compensation ne suffisent à les lever, et elles doivent durer au moins un an.

Résultat, une maladie psychique, une maladie rhumatismale ou un trouble invisible peuvent ouvrir ce droit, et deux personnes qui ont le même diagnostic peuvent recevoir des réponses opposées. Ce qui décide, c'est ce que votre dossier montre de votre quotidien.

La Caf paie l'AAH, mais c'est la MDPH qui tranche.

Le guide-barème et le taux d'incapacité

Pour fixer le taux d'incapacité, la commission utilise le guide-barème de l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles. Il est organisé en huit chapitres, par type de déficience et non par maladie :

• déficiences intellectuelles et difficultés du comportement.
• psychisme.
• audition.
• langage et parole.
• vision.
• déficiences viscérales et générales.
• appareil locomoteur.
• déficiences esthétiques.

Une même maladie peut donc relever de plusieurs chapitres. Le guide le dit pour le diabète : il peut s'accompagner de déficiences visuelles ou motrices (lésions des yeux, amputation), qui s'évaluent chacune dans le chapitre correspondant.

Et les taux ne s'additionnent pas : l'évaluation est globale.

Un point mérite d'être souligné, parce qu'il concerne énormément de maladies chroniques. Le guide explique que les contraintes du traitement (prises de médicaments répétées, effets secondaires, interdictions) peuvent être « en eux-mêmes constitutifs du handicap ».

Autrement dit, une maladie « bien équilibrée » n'est pas forcément une maladie sans conséquences.

Je n'entre pas ici dans le détail des fourchettes de taux et de ce qu'elles ouvrent. Tout est expliqué sur ma page qui détaille les seuils de 50 et 80 %.

ALD et MDPH : Deux choses différentes

Revenons à la fameuse « liste des 30 maladies ». Il s'agit des affections de longue durée, les ALD.

Mon Parcours Handicap explique que la liste des ALD 30 est établie par le ministère de la santé et qu'elle « comportait initialement 30 maladies d'où son nom actuel ».

On y trouve par exemple le diabète, la sclérose en plaques, la maladie d'Alzheimer ou l'épilepsie grave. L'hypertension artérielle sévère en a été retirée en 2011.

Mais l'ALD et la MDPH ne répondent pas à la même question.

Mon Parcours Handicap le précise d'ailleurs en toutes lettres à propos des ALD : « Il ne s'agit pas forcément de situations de handicap ». Être en ALD ne donne donc pas automatiquement de droit auprès de la MDPH.

À l'inverse, ne pas être en ALD n'empêche rien. L'endométriose, par exemple, est citée par Mon Parcours Handicap parmi les ALD 31 « hors liste ». Absente de la liste des 30, elle peut quand même avoir un retentissement que la MDPH évaluera.

Exemples par maladie

Puisque c'est le retentissement qui compte, il n'y a pas de « bonne » ou de « mauvaise » maladie. Il y a des dossiers qui montrent les difficultés, et d'autres qui ne les montrent pas.

Voici les points qui reviennent pour quelques situations fréquentes. Pour plusieurs d'entre elles, une page détaillée existe.

Mal de dos, discopathie, lombalgie

Le dos relève du chapitre de l'appareil locomoteur. Ce qui compte, ce sont des données concrètes :

• combien de mètres vous marchez avant de devoir vous arrêter ;
• combien de temps vous tenez debout ou assis ;
• ce que vous ne pouvez plus porter.

Le certificat médical a une rubrique précise sur le déplacement (périmètre de marche, besoin de pauses). Et si rester debout est pénible, pensez à la carte mobilité inclusion mention priorité.

Tout est détaillé sur ma page discopathie et MDPH.

Dépression et troubles psychiques

Ici, le handicap ne se voit pas, et le risque de minimiser est énorme. Ce qui doit apparaître :

• la fatigue ;
• la difficulté à sortir, à faire les démarches, à tenir un emploi ;
• les hospitalisations ;
• les effets des traitements.

Mon Parcours Handicap propose un questionnaire complémentaire pour les altérations des fonctions mentales, cognitives ou psychiques, avec une partie pour le médecin et une partie pour vous.

Depuis le 1er janvier 2023, la PCH comprend un « soutien à l'autonomie » pour ces troubles. Si vous êtes éligible à l'aide humaine de la PCH, il peut aller jusqu'à 3 heures par jour, à répartir comme vous le voulez sur l'année.

Je détaille tout sur la page AAH et dépression.

TDAH

Mon Parcours Handicap le rappelle : le TDAH est un trouble du neurodéveloppement. Le questionnaire complémentaire dont je parlais plus haut le concerne donc aussi.

Pour un enfant, ce qui compte, c'est l'effet sur la scolarité, l'autonomie au quotidien et la vie de famille. Pour un adulte, ce sont l'organisation, la gestion des imprévus, le maintien dans l'emploi.

Ma page TDAH et MDPH entre dans le détail.

Troubles dys

Dyslexie, dyspraxie, dysphasie : Mon Parcours Handicap range les troubles dys parmi les troubles du neurodéveloppement, ce qui ouvre l'accès au même questionnaire complémentaire.

Pour un enfant, la demande peut porter sur la scolarité, puisque la commission peut décider d'une aide humaine ou de matériel pédagogique adapté.

Les bilans de l'orthophoniste, du psychomotricien ou de l'ergothérapeute sont alors très utiles, parce qu'ils décrivent ce que l'enfant arrive à faire ou non.

Voir ma page troubles dys et MDPH.

Fibromyalgie

La fibromyalgie a deux caractéristiques qui rendent le dossier délicat : elle ne se voit pas, et elle varie d'un jour à l'autre. Le certificat médical officiel a justement prévu les deux.

Le médecin peut indiquer si les signes sont permanents, réguliers (plus de 15 jours par mois) ou ponctuels, et cocher « incapacité fluctuante » dans la perspective d'évolution.

La notice du certificat demande d'ailleurs de préciser « la régularité ou le caractère fluctuant des troubles ».

Décrivez vos mauvais jours, et dites combien il y en a par mois. Ma page fibromyalgie et MDPH vous guide.

Diabète

Le guide-barème est assez précis sur ce point. Chez l'adulte qui gère lui-même son traitement et son alimentation, seuls les cas compliqués entraînent selon lui des contraintes importantes.

Ce sont ceux à l'équilibre instable, avec des hospitalisations fréquentes et une surveillance très rapprochée. Chez l'enfant, il demande de peser les contraintes pour la famille, en particulier pour les très jeunes enfants.

Et les complications, comme une atteinte des yeux ou une amputation, s'évaluent à part, dans les chapitres correspondants. Ma page sur le diabète figure dans le bloc ci-dessous.

Autisme

L'autisme fait partie des troubles du neurodéveloppement. Le questionnaire complémentaire en deux parties le concerne, comme le soutien à l'autonomie de la PCH pour les personnes éligibles à son aide humaine.

Le certificat médical cite d'ailleurs, parmi les comptes rendus à joindre, le bilan des centres de ressources autisme. Ce qui doit ressortir du dossier, c'est l'effet concret sur la communication, les imprévus, les relations avec les autres et l'autonomie au quotidien.

Handicap visuel

Comme pour l'audition, le certificat prévoit ici un document à part. En cas de déficience visuelle avec un retentissement significatif, il faut joindre le compte rendu type de bilan ophtalmologique, rempli par un ophtalmologiste (le volet 2 du certificat).

Et pour la carte mobilité inclusion mention invalidité, une sous-mention « cécité » existe quand la vision centrale est inférieure à 1/20e de la normale après correction.

Maladie rare

Quand la maladie est peu connue, l'équipe de la MDPH n'en connaît pas forcément les effets. Pour ça, il existe un document d'information complémentaire destiné aux personnes atteintes de maladies ou de handicaps rares.

Il se remplit par vous-même ou par vos proches, pas par le médecin, et peut être joint à une première demande, à un renouvellement ou à une demande de réexamen.

AVC, sclérose en plaques, covid long, burn-out : Ce que regarde la MDPH

Ces quatre situations reviennent souvent dans les recherches, parce qu'elles laissent des séquelles qui ne se ressemblent pas d'une personne à l'autre. Le principe ne change pas : la commission ne lit pas un nom, elle lit des conséquences.

Pour le cancer, une page à part existe.

Après un AVC

Les séquelles d'un AVC sont très variables. Ameli cite :

• des troubles de la motricité, comme une paralysie.
• des troubles de l'attention, de la concentration, de la mémoire et du langage.
• sans oublier l'humeur et le sommeil.

C'est justement pour ça qu'un dossier qui se contente d'écrire « AVC il y a deux ans » passe à côté de l'essentiel.

Le guide-barème, lui, range l'aphasie dans le chapitre du langage et de la parole et fixe le taux à 95 % pour une aphasie sévère et globale.

Pensez aussi à tout ce qui est invisible : la fatigue, la lenteur, les oublis. La rééducation peut se poursuivre au-delà de six mois selon Ameli, et les comptes rendus du kinésithérapeute, de l'orthophoniste ou de l'ergothérapeute disent très bien où vous en êtes.

Avec une sclérose en plaques

La sclérose en plaques évolue souvent par poussées : les symptômes apparaissent en quelques heures ou quelques jours, puis régressent en partie ou en totalité en quelques semaines. Ameli signale aussi une fatigue importante et inhabituelle, et des difficultés de marche ou d'équilibre.

Le piège, c'est de décrire votre meilleur jour. Racontez plutôt une semaine de poussée et une semaine calme, avec ce que vous arrivez à faire dans chacune.

Le certificat médical sait d'ailleurs faire la différence : il demande si les signes sont permanents, réguliers ou ponctuels, et prévoit une case « incapacité fluctuante ».

Un covid long

Selon Ameli, on parle de covid long quand des symptômes durent au-delà de quatre semaines après le début de la maladie.

La fatigue est le plus fréquent, parfois sévère, avec un essoufflement à l'effort, des difficultés de concentration et de mémoire, et une évolution qui alterne mieux et moins bien.

Aucune condition de l'AAH, de la PCH ou de la RQTH ne cite le covid long. Ce sont les mêmes critères que pour toute autre situation, donc les mêmes preuves à apporter.

Dans une réponse ministérielle de mars 2023, le ministère précisait que le covid long ne figure pas sur la liste des ALD 30. Il laissait toutefois la porte ouverte à une ALD dans certains cas.

Ce n'est pas la MDPH, mais cela se discute avec votre médecin traitant.

Après un burn-out

L'INRS décrit le burn-out comme un ensemble de réactions consécutives à un stress professionnel chronique. La symptomatologie est complexe et peu spécifique, et peut évoluer vers une dépression ou de l'anxiété.

La MDPH, elle, n'évalue pas ce mot : elle regarde ce qui reste. Et la durée compte.

Le guide-barème précise que les troubles de l'humeur comptent pour l'incapacité seulement s'ils sont prolongés ou répétés. Prolongés, c'est plus de six mois. Répétés, c'est plus de trois accès par an.

L'AAH entre 50 et 79 % demande une restriction d'accès à l'emploi d'au moins un an. Un épuisement tout récent pèse donc moins lourd qu'un épuisement qui dure ou qui revient.

La RQTH se demande sur d'autres bases : elle regarde si vos possibilités d'obtenir ou de garder un emploi sont réduites.

Comment faire reconnaître votre maladie

Vous l'avez compris : on ne fait pas reconnaître une maladie, on fait reconnaître ses conséquences. Voici la marche à suivre.

1. Préparez le certificat médical avec votre médecin : c'est la pièce centrale. La notice officielle le dit au médecin lui-même : « Les informations sur la seule pathologie ne sont pas suffisantes. » Il doit décrire vos difficultés dans chaque domaine, les contraintes et effets secondaires des traitements, la fréquence des troubles. Arrivez au rendez-vous avec une liste de ce que vous ne pouvez plus faire. Mon guide du certificat médical MDPH vous dit comment.
2. Remplissez la partie « vie quotidienne » du formulaire. Elle n'est pas obligatoire, mais c'est là que vous parlez avec vos mots. Prenez une journée type et racontez-la, heure par heure s'il le faut.
3. Joignez les bilans qui montrent le retentissement : comptes rendus d'hospitalisation, bilans de kinésithérapeute, d'ergothérapeute, d'orthophoniste, de psychologue. Un bilan qui décrit ce que vous faites (ou ne faites pas) vaut mieux qu'un résultat d'examen brut.
4. Utilisez les documents complémentaires s'ils vous concernent. Ils sont facultatifs et la MDPH ne peut pas les exiger, mais ils l'aident à comprendre votre situation.

• Pour une maladie ou un handicap rare : un document d'information complémentaire, à remplir par vous ou vos proches.
• Pour les troubles psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement : le questionnaire en deux parties. 5. Demandez les bons droits. Si vous ne pouvez plus travailler normalement, regardez du côté de l'AAH. Entre 50 et 79 % d'incapacité, c'est la restriction d'accès à l'emploi qui fera la différence, et les contraintes de vos traitements entrent en compte.

Si vous travaillez ou cherchez un emploi, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé vous ouvre des aides et des mesures d'accompagnement. Bon à savoir : une demande d'AAH déclenche automatiquement l'examen de la RQTH.

Comparez deux façons d'écrire la même chose. « J'ai une fibromyalgie diagnostiquée en 2019. »

Et voici l'autre version : « Trois semaines par mois, je ne peux pas porter mon sac de courses ni rester assise plus de trente minutes. Les jours de crise, je reste couchée et mon mari prépare les repas. J'ai dû passer à mi-temps. »

La première phrase donne un diagnostic. La seconde montre un handicap.

Avant de remplir votre dossier : La liste de contrôle

• Il n'y a pas de liste de maladies reconnues par la MDPH. La vôtre n'a pas besoin d'y figurer.
• La « liste des 30 maladies », c'est l'ALD de l'Assurance maladie. Elle ne décide de rien à la MDPH.
• Le diagnostic ne suffit pas : décrivez ce que vous ne pouvez plus faire, à quelle fréquence, avec quelle aide.
• Les contraintes des traitements comptent, même quand la maladie est stabilisée.
• Une maladie qui fluctue se décrit avec ses mauvais jours et leur nombre par mois.
• Le certificat médical doit parler de votre quotidien, pas seulement de votre pathologie.
• Les documents complémentaires (maladie rare, troubles psychiques ou du neurodéveloppement) sont là pour vous aider.

Votre maladie n'a pas besoin d'être sur une liste pour être prise au sérieux. Elle a besoin d'être racontée.