Maladie de Verneuil : Quelles aides demander à la MDPH

Laure, 29 ans, comptable, change ses pansements matin et soir. Elle se demande si la maladie de Verneuil est reconnue par la MDPH. Mauvaise question : aucune maladie ne figure dans la liste des maladies reconnues, parce que cette liste n'existe pas.

La maladie de Verneuil est-elle reconnue par la MDPH ?

Les conséquences d'une maladie, elles, peuvent ouvrir des droits. Pour la maladie de Verneuil, ce sont des douleurs, des soins et des poussées.

Pas comme une maladie : la MDPH ne reconnaît ni ce nom-là, ni aucun autre. Ce qu'elle reconnaît, c'est une situation de handicap.

La loi la définit comme une limitation d'activité ou une restriction de participation à la vie en société, due notamment à un trouble de santé invalidant. Une maladie chronique de la peau peut entrer dans cette définition quand elle limite durablement votre vie.

Rappelons ce que Santé.fr décrit. La maladie de Verneuil, de son nom scientifique hidrosadénite suppurée, est une maladie de la peau non contagieuse.

Elle se manifeste par des nodules douloureux sous la peau, des abcès, des écoulements de pus, des fistules et des cicatrices en relief.

Elle touche surtout les plis (aisselles, plis de la cuisse, périnée, seins, pli inter-fessier, pubis). Elle évolue par crises douloureuses, avec des poussées et des rémissions, et elle n'est pas liée à un manque d'hygiène.

Santé.fr ajoute qu'elle pèse sur la vie personnelle, sociale et professionnelle. Les causes sont les douleurs, la fatigue, les démangeaisons, le suintement, les pansements à renouveler et l'odeur parfois présente.

Ces lignes, ce sont déjà des retentissements. Elles intéressent la commission bien plus que le diagnostic.

Et comme la maladie se cache sous les vêtements, la méthode décrite sur la page handicap invisible s'applique : des faits, des fréquences, des efforts écrits.

Ce que la MDPH regarde dans une maladie de Verneuil

Le guide-barème, qui sert à fixer le taux d'incapacité, traite la peau dans une rubrique à part de son chapitre sur les déficiences viscérales et générales.

Il commence par une phrase qui change tout pour qui vit avec des lésions visibles ou gênantes : la peau est « un élément majeur dans la vie sociale ».

Il demande ensuite de regarder la douleur ou le prurit, qui peuvent retentir sur la vie familiale, sociale, professionnelle et sur l'autonomie.

Autre point : il demande d'être attentif quand une superficie importante de peau est atteinte. Les contraintes des traitements s'en trouvent alors considérablement alourdies.

Ce n'est pas tout, loin de là. Une atteinte de la peau peut entraîner d'autres déficiences, psychiques, esthétiques ou motrices, que le guide renvoie à leurs propres chapitres. Santé.fr évoque d'ailleurs une dépression parmi les pathologies parfois associées.

Si la maladie vous coûte aussi en moral, ou limite un bras, ce sont des éléments de plus à porter au dossier. Pour une autre maladie chronique douloureuse qui revient par poussées, voyez endométriose et MDPH.

Le même chapitre contient une liste de symptômes à rechercher : douleur physique ou morale, asthénie, fatigabilité, lenteur, prurit. Il rappelle que les incapacités peuvent fluctuer avec le temps ou le traitement, et il compte les contraintes de répétition et de temps consacré aux soins.

Une maladie qui impose des pansements deux fois par jour entre dans cette lecture, même si le mot « pansement » n'y figure pas.

Dans cette section sur la peau, aucun pourcentage n'est donné. Il n'y a donc pas de taux « habituel » pour la maladie de Verneuil. Il se lit, au cas par cas, d'après les seuils de 50 et de 80 %.

ALD et maladie de Verneuil : Ce qu'on peut vraiment dire

La maladie de Verneuil ne figure pas dans la liste des 30 affections de longue durée. Reste l'ALD 31, dite hors liste, pour une maladie grave qui évolue sur plus de six mois avec un traitement particulièrement coûteux.

Mon Parcours Handicap cite entre autres les ulcères chroniques, la maladie de Paget et l'endométriose. La maladie de Verneuil n'y figure pas, ce qui ne l'exclut pas et ne l'assure pas non plus.

C'est le médecin de l'Assurance maladie qui décide, sur le protocole de soins de votre médecin traitant.

Surtout, une ALD ne donne aucun droit à la MDPH. Mon Parcours Handicap le rappelle en toutes lettres : les ALD ne sont pas forcément des situations de handicap.

RQTH, AAH, cartes : Quels droits demander ?

Quand la maladie gêne le travail, la RQTH est souvent la première démarche utile. Elle suppose que vos possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi soient réduites par la dégradation d'une fonction, sans taux minimal. Elle peut faciliter les conditions d'exercice de votre emploi.

Vous n'avez aucune obligation de la déclarer à votre employeur, mais s'il en est informé, il peut mettre en place les aménagements. Une demande d'AAH l'engage de toute façon automatiquement.

Pour une demande d'allocation adulte handicapé, les conditions sont un taux d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi.

Cette restriction tient compte des contraintes liées aux traitements, ce qui compte ici : des soins quotidiens et des poussées imprévisibles pèsent sur l'accès à un emploi.

Côté mobilité, la carte mobilité inclusion mention priorité existe si votre taux est inférieur à 80 % et que la station debout vous est pénible. La mention stationnement existe si votre déplacement à pied est très limité. Aucune n'est automatique non plus.

Le certificat médical et les pièces à réunir

Le certificat médical (cerfa 15695) est la pièce centrale. Pour une maladie qui va par poussées, trois rubriques comptent :

• la fréquence des signes invalidants : permanents, réguliers (plus de 15 jours par mois) ou ponctuels (moins de 15 jours par mois).
• la perspective d'évolution, avec la case « incapacité fluctuante ».
• les traitements, leurs effets secondaires et leurs contraintes, avec les hospitalisations répétées.

Ajoutez la grille du retentissement, à remplir activité par activité.

Les pièces que cite le formulaire sont les comptes rendus récents d'hospitalisation et de consultations spécialisées, les bilans paramédicaux, et le suivi psychiatrique si vous en avez un.

Pour la maladie de Verneuil, rassemblez donc les comptes rendus de votre dermatologue et de vos séjours à l'hôpital. Ajoutez toute prise en charge qui montre que la maladie dure et qu'elle revient.

Un exemple avant/après : Laure décrit une poussée

Je vous l'ai dit : Laure change ses pansements matin et soir, dont une fois aux toilettes de l'entreprise. Voici ce qu'elle avait écrit dans sa demande :

« Maladie de Verneuil depuis six ans. Traitement en cours. Poussées. »

Et ce qu'elle peut y ajouter :

« En poussée, une à deux semaines par mois, des abcès sous les aisselles et sous les seins me font mal au moindre geste du bras. Je change mes pansements matin et soir, plus souvent quand ça coule, et je garde des compresses de rechange au bureau. Assise, je tiens une heure au maximum. Je ne porte plus de vêtements clairs et j'ai arrêté la piscine. Les jours de crise, mon compagnon fait les courses et le ménage. »

La seconde version a une fréquence, une douleur, un geste impossible, un soin quotidien, une aide reçue. Rien n'y est exagéré, rien n'y est tu.

Laure est un exemple : vos chiffres sont les vôtres, et c'est votre médecin qui décide de ce qu'il constate.

Le travail et le calendrier : Ce qui se compte, ce qui se nomme

Quand la maladie gêne l'emploi, la commission cherche des éléments qu'elle peut lire sans vous connaître. Les vôtres existent déjà, il faut seulement les rassembler.

Reprenez vos arrêts de travail des trois ou cinq dernières années : les dates, les durées, la part qui vient des poussées et celle qui vient des opérations.

Ajoutez les interventions chirurgicales, avec le temps de cicatrisation qui a suivi, et le nombre de poussées par an si vous l'avez noté.

Pour le poste, soyez concret, pas général. Dites combien de temps vous tenez assis ou debout, ce que vous évitez de porter, si vos vêtements ou un équipement de protection vous gênent pendant une poussée.

Dites aussi où vous changez vos pansements au travail. Une phrase comme « je change mes pansements deux fois par jour aux toilettes de l'entreprise » en dit plus que « la maladie gêne mon travail ».

Votre médecin du travail peut aussi confirmer ce que le poste impose : si vous avez son avis, joignez-le.

Pour un dossier solide : La liste de contrôle

• Le texte du dossier dit combien de semaines par mois durent vos poussées.
• Il décrit les soins, leur fréquence et ce qu'ils vous obligent à organiser.
• Il dit ce que la douleur vous empêche de faire : gestes, position assise, vêtements, sorties.
• Le certificat coche la fréquence, l'incapacité fluctuante et les contraintes du traitement.
• Les comptes rendus joints montrent que la maladie dure : hospitalisations, consultations spécialisées.

La maladie de Verneuil est longue à diagnostiquer, selon Santé.fr huit ans en moyenne. Vous avez peut-être déjà attendu longtemps pour qu'on la nomme : le dossier peut maintenant dire ce qu'elle fait.