Endométriose : Aide financière et reconnaissance du handicap par la MDPH

Autant le dire d'emblée : aucune des maladies reconnues par la MDPH n'ouvre un droit toute seule, l'endométriose non plus. Pas d'aide financière automatique.

ALD, RQTH, AAH, pension d'invalidité : tout dépend de ce que la maladie change dans votre vie, et chacune a son guichet.

Quelles aides financières pour une endométriose ?

Imaginons Manon, 31 ans, infirmière, que l'endométriose cloue au lit trois ou quatre jours par mois. Elle tape « endométriose aide financière » et tombe sur une avalanche de sigles.

Voici qui verse quoi. Il y a cinq aides, qui ne se demandent pas au même endroit et ne se décident pas de la même façon.

Seules deux lignes de ce tableau passent par la MDPH : l'AAH et la RQTH. La MDPH peut aussi accorder une carte mobilité inclusion, mais ce n'est pas une aide financière.

La mention priorité vaut si rester debout est pénible, la mention stationnement si le déplacement à pied est très limité.

Endométriose et ALD : Ce que ça change, et ce que ça ne change pas

L'endométriose ne figure pas dans la liste des 30 affections de longue durée. Mon Parcours Handicap la cite pourtant en exemple d'ALD 31, dite hors liste.

C'est une maladie grave, qui évolue sur plus de six mois et dont le traitement est particulièrement coûteux. Rien n'est automatique. Votre médecin traitant établit avec vous le protocole de soins, et c'est le médecin de l'Assurance maladie qui donne son accord.

Quand l'ALD est accordée, les frais de soins liés à la maladie sont remboursés au maximum par l'Assurance maladie. Les dépassements d'honoraires, la participation forfaitaire, la franchise et le forfait hospitalier restent à votre charge, ou à celle de votre mutuelle.

Surtout, l'ALD ne vous dit rien sur votre handicap : les ALD, rappelle Mon Parcours Handicap, ne sont pas forcément des situations de handicap.

Santé.fr le dit à sa façon : la MDPH se base sur votre état de santé global et le handicap ressenti, et l'un ne conditionne pas l'autre.

Endométriose et MDPH : Ce que la commission regarde

La commission ne cherche pas le mot « endométriose » dans une liste. Elle lit ce que la maladie vous fait faire et ne plus faire.

Le guide-barème, organisé par type de déficience et non par maladie, ne cite pas l'endométriose dans son chapitre sur les déficiences viscérales et générales.

En revanche, ce chapitre demande de rechercher des symptômes que beaucoup de personnes concernées reconnaîtront :

• la douleur physique ou morale.
• l'asthénie et la fatigabilité.
• la lenteur.
• les insomnies.

Il rappelle aussi que les incapacités peuvent être fluctuantes. L'impossibilité de maintenir une position ou de supporter le rythme d'une activité restreint la qualité ou la durée de ce qu'on fait.

L'Assurance maladie liste de son côté ce que l'endométriose peut changer au travail :

• des douleurs liées aux positions assises ou debout prolongées.
• des interruptions pour des passages aux toilettes urgents et fréquents.
• des difficultés de concentration.
• une fatigabilité.

Ce sont ces détails, avec leur fréquence, qu'il faut mettre dans le dossier. Une maladie qui ne se voit pas s'écrit avec des faits.

La page sur le handicap invisible donne la méthode. Celle sur la fibromyalgie et MDPH traite une autre maladie douloureuse qui fluctue.

Reste la question du chiffre, celle que tout le monde pose. Aucun taux n'est attaché à l'endométriose, et le guide-barème n'en donne pas pour elle. Tout dépend de franchir ou non les seuils de 50 et 80 %, et seule la commission fixe le taux.

Endométriose et RQTH : Aménagements et aides à l'emploi

C'est souvent la porte la plus utile. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé suppose que vos possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi soient réduites par la dégradation d'une fonction, sans taux minimal.

Elle ouvre des aménagements d'horaires et de poste, un accompagnement vers l'emploi, et des aides de l'Agefiph dans le privé ou du Fiphfp dans le public. Pour l'endométriose, Mon Parcours Handicap indique qu'elle peut être accordée de 1 à 10 ans, renouvelable.

Le premier interlocuteur sur place est le médecin du travail. Il peut proposer des aménagements de poste ou d'activité, d'horaires, du télétravail, et, après un arrêt de longue durée, une reprise à temps partiel thérapeutique.

Vous n'êtes pas obligée d'en parler à votre supérieur, ni de déclarer votre RQTH à l'employeur. Si vous choisissez de le faire, l'Assurance maladie précise que le service des ressources humaines peut vous accompagner dans la demande.

Temps partiel thérapeutique et service social : Deux appuis hors MDPH

On les oublie parce qu'ils ne figurent dans aucun formulaire de la MDPH, et pourtant ils règlent souvent le quotidien plus vite qu'une décision de commission.

Le premier est la reprise à temps partiel pour motif thérapeutique, qu'on appelle aussi mi-temps thérapeutique. Elle repose sur une prescription médicale, et l'employeur doit établir une attestation qui donne son accord de principe sur cette reprise.

Le plus surprenant, c'est que la loi ne fixe ni la durée ni les horaires : tout se discute avec le médecin du travail et l'entreprise.

Pendant ce temps, l'Assurance maladie verse des indemnités journalières qui compensent en partie le salaire brut perdu par rapport à un temps plein. C'est utile après une opération, ou quand les crises reviennent par séries.

Le second est le service social de l'Assurance maladie. Des assistants sociaux, tenus au secret professionnel, accompagnent les assurés en cas d'arrêt de travail avec difficulté à reprendre leur activité, ou quand une maladie complique le quotidien.

Pour les joindre :

• appelez le 36 46 en disant « service social ».
• passez par votre compte ameli.
• rendez-vous à l'accueil de votre caisse.

Si vous ne savez pas par quelle porte commencer parmi toutes celles du tableau, c'est un bon premier appel.

AAH et pension d'invalidité : Ne pas les confondre

L'allocation aux adultes handicapés demande un taux d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi. Cette restriction tient compte des contraintes liées aux traitements.

L'AAH se décide à la MDPH, se gère à la Caf ou à la MSA, et dépend des ressources.

La pension d'invalidité, elle, vient de l'Assurance maladie : il faut une capacité de travail ou de gain réduite d'au moins deux tiers. La maladie ne doit pas être d'origine professionnelle.

Il faut aussi au moins douze mois d'affiliation. Le médecin-conseil classe ensuite la personne dans l'une des trois catégories.

Vous pouvez avoir l'une sans l'autre, ou les deux. Dans ce cas, l'AAH versée est la différence entre la pension et le montant maximal de l'AAH, 1 041,59 € par mois.

Documenter la douleur : Ce qu'on chiffre, et l'exemple de Manon

Santé.fr donne une piste simple, reprise par l'association qui y publie : un courrier qui quantifie le handicap. Y figurent :

• le nombre de matins où vous n'arrivez pas à vous lever.
• le temps que vous tenez debout.
• le nombre de mètres que vous marchez.
• le nombre de passages aux toilettes par jour.

Le certificat médical MDPH prévoit lui-même la fréquence des signes (permanents, réguliers plus de 15 jours par mois, ponctuels) et la case « incapacité fluctuante ».

Manon avait écrit, pour sa demande :

« Endométriose, suivie en gynécologie. Douleurs pelviennes. »

Voici ce qu'elle peut y ajouter :

« Chaque mois, pendant quatre à cinq jours, la douleur m'empêche de me lever avant dix heures. Je ne tiens pas debout plus de vingt minutes, et mon poste d'infirmière m'y oblige pendant des heures. Ces jours-là, j'ai besoin d'aller aux toilettes plusieurs fois par heure et je dois m'absenter sans prévenir. J'ai pris onze jours d'arrêt en trois mois, par séries de deux ou trois jours. Mon compagnon fait les courses et le ménage pendant ces périodes. »

La première version donne un nom de maladie. La seconde donne un calendrier et des conséquences, que la commission peut lire comme un retentissement.

Manon est un exemple, ses chiffres ne sont pas à recopier : écrivez les vôtres, et demandez à votre médecin de les reprendre dans le certificat.

Avant de déposer votre demande

• Vous savez quelle aide dépend de quel guichet : Assurance maladie, MDPH, Caf.
• Votre texte donne des fréquences : jours difficiles par mois, temps debout, passages aux toilettes.
• Le certificat précise la fréquence des signes, la fluctuation et les effets des traitements.
• Vous avez vu le médecin du travail avant de demander la RQTH, si vous êtes en poste.
• Vous ne comptez sur aucun taux promis d'avance.

Et si votre dossier vous semble flou, relisez-le en vous mettant à la place de quelqu'un qui n'a jamais vécu un de vos mauvais jours.