Aidant familial : Vos droits et les aides auxquelles vous pouvez prétendre

Vous aidez régulièrement un proche handicapé ou en perte d'autonomie ? Vous n'êtes pas seul : ils sont 9,3 millions en France, d'après la Drees.

Le formulaire que vous déposez après avoir pris soin de trouver votre MDPH vous réserve la partie F. Facultative, donc on la saute, et on passe à côté de vrais droits.

Aidant familial ou proche aidant : Qui est concerné ?

Il n'existe pas de statut d'aidant familial unique, ni de carte qu'on obtiendrait une fois pour toutes. Chaque aide a sa propre définition, mais elles se ressemblent beaucoup.

Le formulaire de la MDPH dit simplement que l'aidant familial est une personne de l'entourage qui aide la personne en situation de handicap au quotidien.

Le code de l'action sociale et des familles, lui, parle de « proche aidant ». C'est quelqu'un qui aide la personne de façon régulière et fréquente, à titre non professionnel, dans les actes de la vie quotidienne. Il peut s'agir :

• du conjoint, du partenaire de Pacs ou du concubin.
• d'un membre de la famille ou de la belle-famille.
• de toute personne qui vit avec elle ou entretient des liens étroits et stables.

Retenez bien cette idée, parce que tout le reste en découle. Vous n'avez pas besoin de vivre sous le même toit, ni même d'être de la famille, pour la plupart des droits.

Prenons Odile, 58 ans. Son fils de 32 ans vit seul dans un petit appartement, avec des troubles psychiques. Chaque jour, elle passe vérifier qu'il a pris son traitement, fait ses courses, ouvre son courrier, appelle la Caf à sa place.

Quand on lui demande si elle est aidante, elle répond : « Non, je suis sa mère. » C'est exactement le profil d'une aidante familiale. Et tant qu'elle ne se reconnaît pas comme telle, elle ne demande rien.

Ce que la MDPH peut faire pour l'aidant

La MDPH ne verse rien directement à l'aidant. Par contre, plusieurs décisions de sa commission, la CDAPH, le concernent très directement.

Commencez par la partie F du formulaire. Elle permet de :

• décrire l'aide apportée (surveillance, toilette, repas, démarches, gestion de l'argent, suivi médical…).
• dire si vous êtes seul à aider, si quelqu'un peut vous remplacer.
• dire ce que vous attendez : pouvoir vous reposer, vous faire remplacer pour un week-end, obtenir une contrepartie financière, être affilié gratuitement à l'assurance vieillesse.

Si plusieurs proches aident, chacun remplit sa feuille.

Côté argent, la PCH aide humaine entre en jeu : quand la personne aidée y a droit, le temps passé par un proche peut être dédommagé. Vous vous demandez combien touche un aidant familial ? Tarif et plafond se calculent selon votre situation.

Les tarifs, les plafonds et les cas où le proche peut être salarié sont détaillés dans la page PCH aidant familial, je n'y reviens pas ici.

Vient ensuite la retraite de l'aidant. Pour un adulte dont le taux d'incapacité atteint au moins 80 %, la CDAPH peut reconnaître que son état nécessite l'assistance ou la présence d'un tiers. C'est la clé pour que l'aidant valide des trimestres.

Le formulaire parle encore d'AVPF, mais depuis le 1er septembre 2023, le dispositif des aidants s'appelle l'assurance vieillesse des aidants, l'AVA.

Pour souffler, il y a le répit : l'accueil de jour et l'hébergement temporaire en établissement passent, sauf urgence, par une décision de la CDAPH. J'ai regroupé toutes les solutions de répit pour l'aidant dans une page à part.

Dernier cas, plus rare : la personne aidée est elle-même parent. Quand votre proche handicapé élève un enfant de moins de 7 ans, la PCH parentalité peut financer une aide humaine et des aides techniques liées à ce rôle de parent.

Les aides de l'aidant familial comparées

Voici les principaux dispositifs, côte à côte. Ils ne s'excluent pas tous entre eux, mais ils ne se demandent pas au même endroit.

Deux précisions. Le congé de proche aidant est un droit : l'employeur ne peut pas le refuser.

Et l'AJPA, l'allocation journalière du proche aidant, n'est accordée que si la personne aidée remplit l'une de ces conditions :

• elle a un taux d'incapacité d'au moins 80 % reconnu par la MDPH.
• elle touche l'APA en GIR 1 à 4.
• elle touche une majoration pour tierce personne.

Un levier que l'on oublie souvent se trouve dans votre entreprise : le don de jours de repos. Un salarié peut céder à un collègue, de façon anonyme et sans contrepartie, des jours de repos non pris.

Le collègue qui reçoit doit aider :

• un proche en situation de handicap, avec une incapacité permanente d'au moins 80 %.
• un proche âgé en perte d'autonomie, qui vit en France de façon stable depuis plus de 3 mois.

Les quatre premières semaines de congés payés ne se donnent pas, mais la cinquième semaine, les jours de RTT et d'autres repos de récupération le peuvent. Le donateur a besoin de l'accord de son employeur.

Vous, vous remettez à votre employeur un certificat médical détaillé, établi par le médecin de la personne aidée. Il atteste que sa présence soutenue et des soins contraignants sont indispensables. Pendant ces jours, votre rémunération est maintenue.

Signer à sa place : Habilitation, curatelle ou tutelle

Vous gérez déjà tout : le compte en banque, les papiers, le logement ? Vous n'êtes pas le seul. Tant que la personne peut signer, ça tient.

Le jour où elle ne peut plus, ou que la banque refuse votre procuration, il faut une mesure de protection décidée par le juge.

Trois mesures sont possibles : l'habilitation familiale est réservée à la famille proche. Elle concerne les parents, grands-parents, enfants, petits-enfants, frères et sœurs, conjoint, partenaire de Pacs ou concubin. La personne habilitée n'a pas de compte de gestion à rendre chaque année.

Avec la curatelle renforcée, la personne continue de décider, mais c'est le curateur qui perçoit ses revenus et paie ses dépenses. La tutelle va plus loin : le tuteur représente la personne dans les actes de la vie civile.

Dans les trois cas, il faut un certificat d'un médecin inscrit sur la liste du procureur de la République, qui coûte 192 €. La comparaison détaillée de la curatelle et tutelle vous aidera à voir laquelle correspond à votre proche.

Pensez aussi à la MDPH : son formulaire demande de déclarer la mesure et de joindre l'attestation du jugement.

Dans quel cas choisir quoi

Les aides se superposent, alors partez de votre situation plutôt que de la liste.

Si vous devez lever le pied quelques semaines, après une sortie d'hôpital ou une aggravation brutale, le congé de proche aidant et l'AJPA sont faits pour ça. Le congé peut même démarrer sans délai en cas d'urgence attestée par un médecin.

Vous aidez tous les jours, depuis des années ? Faites évaluer l'aide humaine de la PCH pour votre proche, et demandez la reconnaissance qui ouvre l'AVA si vous avez réduit votre activité.

Quand vous n'en pouvez plus, la demande d'accueil temporaire se prépare avant la crise, pas pendant.

Et si votre proche ne peut plus signer, ce sera l'habilitation familiale si la famille est d'accord, la curatelle ou la tutelle sinon.

Pour Odile, ça donne trois démarches dans le même dossier MDPH de son fils :

• la partie F remplie ;
• la PCH aide humaine demandée pour le soutien au quotidien ;
• la case de l'affiliation retraite cochée.

Rien de tout ça n'arrive tout seul : il faut que quelqu'un le demande.

Avant de déposer le dossier : La liste de l'aidant

• La partie F est remplie, avec ce que vous faites vraiment, à quelle fréquence, et ce qui se passerait si vous n'étiez pas là.
• Si votre proche a besoin d'aide humaine, la demande de PCH est cochée, et le temps que vous y passez est décrit.
• Si vous avez réduit ou arrêté votre travail, la case de l'affiliation à l'assurance vieillesse est cochée.
• Si un répit est à prévoir, l'accueil temporaire est demandé maintenant.
• Si une mesure de protection existe, l'attestation de jugement est jointe.
• Vous avez gardé une copie de tout.

Aider un proche, ce n'est pas un statut qu'on vous accorde, c'est une situation qu'il faut écrire noir sur blanc pour qu'elle ouvre des droits.