L'ALD et la MDPH ne se suivent pas. Être en ALD n'ouvre aucun droit d'office côté MDPH, et attendre une ALD pour déposer son dossier, c'est l'erreur classique.
Les deux démarches sont séparées, avec deux décideurs et deux logiques.
Au sommaire (9 parties)
- ALD et MDPH : Deux démarches, deux décideurs
- ALD 30, ALD 31, ALD 32 : Que veulent dire ces numéros ?
- ALD à 100 % : Que couvre vraiment la prise en charge ?
- Réforme des ALD : Ce qui change
- Une ALD donne-t-elle droit à l'AAH, à la RQTH ou à la carte mobilité inclusion ?
- Ce que l'ALD peut quand même apporter à un dossier MDPH
- ALD seule, MDPH seule ou les deux : Comment choisir ?
- ALD et MDPH : Les confusions qui font perdre du temps
- Avant de lancer l'ALD ou la demande MDPH
ALD et MDPH : Deux démarches, deux décideurs
L'ALD, l'affection de longue durée, est une affaire d'Assurance maladie. Votre médecin traitant remplit un protocole de soins, le médecin-conseil de la caisse le valide, et vos frais liés à la maladie sont mieux remboursés. Rien d'autre ne change.
La MDPH décide de droits très différents : AAH, PCH, RQTH, carte mobilité inclusion, AEEH, orientations. Pour cela, sa commission, la CDAPH, évalue les conséquences de la maladie dans votre vie.
Mon Parcours Handicap le rappelle à propos des ALD : il ne s'agit pas forcément de situations de handicap.
Autrement dit, vous pouvez être en ALD et n'avoir aucun droit à la MDPH. L'inverse est vrai aussi.
Il n'existe d'ailleurs pas de liste de maladies reconnues par la MDPH qui ferait pendant à la liste des ALD.
La MDPH regarde ce que la maladie vous empêche de faire au quotidien, là où le 100 % de la Sécurité sociale rembourse des soins.
ALD 30, ALD 31, ALD 32 : Que veulent dire ces numéros ?
L'ALD 30 est celle de la liste : des maladies fixées par décret, au nombre de 30 à l'origine, d'où son nom. On y trouve par exemple le diabète, la sclérose en plaques ou la maladie d'Alzheimer.
Les tumeurs malignes y figurent aussi, et le cas du cancer et MDPH a sa propre page, parce que la maladie et son traitement posent des questions particulières.
L'ALD 31, dite hors liste, concerne une maladie grave qui n'est pas sur cette liste, mais dont l'évolution prévisible dépasse 6 mois et dont le traitement est particulièrement coûteux. Mon Parcours Handicap cite l'endométriose en exemple.
L'ALD 32 regroupe plusieurs affections qui, ensemble, entraînent un état pathologique invalidant, avec des soins continus pendant plus de 6 mois.
Enfin, il existe des ALD non exonérantes, qui ne suppriment pas le ticket modérateur. Quant à l'« ALD 100 % » qu'on entend partout, c'est le nom courant d'une ALD exonérante.
ALD à 100 % : Que couvre vraiment la prise en charge ?
Le 100 % porte sur les frais liés à la maladie, sur la base du tarif de la Sécurité sociale. Pas au-delà.
Restent à votre charge, d'après Mon Parcours Handicap et service-public :
- les dépassements d'honoraires.
- la participation forfaitaire.
- le forfait hospitalier.
- depuis le 1er octobre 2026, les médicaments à service médical rendu faible.
Pour obtenir une ALD, votre médecin traitant établit le protocole de soins et le médecin-conseil le valide. L'ALD est enregistrée dans les 48 heures suivant la réception du protocole.
Elle n'est pas éternelle : pour une ALD hors liste, le protocole vaut 3 ans, et 10 ans au maximum dans certains cas. Il se renouvelle tant que votre état le justifie.
Réforme des ALD : Ce qui change
Vous avez entendu dire que le budget de la Sécurité sociale s'attaquait au 100 % des ALD ? Voici ce que les textes officiels confirment, et rien de plus.
D'abord, le principe n'est pas touché : l'Assurance maladie précise que la prise en charge à 100 % des autres soins liés à l'ALD n'est pas remise en cause. Ce qui bouge, ce sont des détails qui comptent sur une année.
- depuis le 1er octobre 2026, les médicaments à service médical rendu faible ne sont plus exonérés du ticket modérateur pour les patients en ALD. Ils restent remboursés à 15 % (décret du 16 avril 2026).
- à la même date, le plafond annuel des franchises médicales passe de 50 à 70 €, et celui des participations forfaitaires aussi. Cela fait 140 € au maximum au lieu de 100 € (décret du 11 septembre 2026).
- pour les transports prescrits depuis le 1er octobre 2026, l'ALD non exonérante ne suffit plus, sauf exceptions pour certains mineurs (décret du 21 août 2026).
- la loi de financement de la Sécurité sociale du 30 décembre 2025 prévoit des prestations de prévention pour les assurés dont la maladie risque d'évoluer vers une ALD. Le décret d'application n'était pas encore publié selon service-public, vérifié le 1er octobre 2026.
Mon conseil : relisez votre ordonnance bizone et demandez à votre pharmacien ce qui relève désormais du ticket modérateur. Votre complémentaire santé peut en couvrir une part, ou non.
Et côté MDPH, rien ne change : l'ALD et le dossier restent deux démarches séparées.
Une ALD donne-t-elle droit à l'AAH, à la RQTH ou à la carte mobilité inclusion ?
Non, pas d'office. Pour chacune de ces aides, la MDPH applique ses propres critères.
- l'AAH s'ouvre à partir d'un taux d'incapacité MDPH de 80 %, ou de 50 à 79 % si la maladie crée une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi.
- la carte mobilité inclusion avec mention invalidité demande aussi 80 %.
- la RQTH regarde si vos possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont réduites.
J'ai relu le formulaire de demande et le certificat médical : aucun des deux ne contient de case ALD.
Delphine, 38 ans, a un diabète de type 1, classé en ALD 30. Ses soins sont remboursés à 100 %, ce qui règle sa question de dépenses de santé.
La question de la MDPH est une autre : qu'est-ce que la maladie l'empêche de faire, au travail et dans la vie courante, malgré le traitement ? Elle peut avoir une réponse très différente d'une personne à l'autre, avec la même ALD.
Le diagnostic ne permet pas, à lui seul, d'évaluer un handicap.
À l'inverse, ne pas être en ALD n'empêche aucune demande : le formulaire ne vous pose même pas la question.
Même logique pour la PCH, qui s'appuie sur la difficulté à réaliser des activités de la vie quotidienne, et pour l'AEEH, qui part du taux d'incapacité de l'enfant.
Dans les deux cas, c'est l'effet de la maladie qui compte, pas son étiquette à la Sécurité sociale.
Ce que l'ALD peut quand même apporter à un dossier MDPH
L'ALD n'ouvre aucun droit, mais elle laisse des traces utiles. Si vous êtes suivi depuis des années, vous avez sans doute des comptes rendus d'hospitalisation, de consultations spécialisées, des bilans : ce sont les pièces que la MDPH lit.
Si vous êtes en ALD en raison de votre handicap, une consultation vous concerne : la consultation « très complexe » du premier certificat MDPH. Elle peut être prise en charge à 100 % par tiers payant. Elle est facturée 60 €.
Reste le plus important, le certificat médical (cerfa 15695). Il peut être rempli par le médecin de votre choix, pas forcément votre médecin traitant. Et il doit décrire les difficultés, les compensations, les traitements et leurs contraintes : des informations seulement médicales ne suffisent pas.
ALD seule, MDPH seule ou les deux : Comment choisir ?
Posez-vous deux questions séparées. Mes soins sont-ils bien remboursés ? Et la maladie limite-t-elle ma vie quotidienne, mes études ou mon travail ?
| Votre situation | Démarche à faire |
|---|---|
| Soins longs et coûteux, mais vie courante peu gênée | L'ALD, auprès de votre médecin traitant |
| Limitations dans la vie quotidienne ou au travail, sans ALD | Un dossier MDPH, sans attendre une ALD |
| Les deux | Les deux, séparément : un protocole de soins d'un côté, un dossier MDPH de l'autre |
ALD et MDPH : Les confusions qui font perdre du temps
Certains attendent d'avoir une ALD pour déposer leur dossier à la MDPH. Rien dans le formulaire ne l'exige : aucune case ne la demande.
Autre confusion, le protocole de soins n'est pas le certificat médical MDPH. Le premier part à l'Assurance maladie, le second se joint sous pli confidentiel au dossier de la MDPH, et il se remplit sur un autre modèle.
Dernier réflexe à corriger : dire « je suis à 100 % » comme on dirait « je suis reconnu handicapé ». Le 100 % décrit un remboursement, pas un taux d'incapacité.
Avant de lancer l'ALD ou la demande MDPH
- Vous savez ce que l'ALD change pour vous : un meilleur remboursement des soins liés à la maladie.
- Vous avez listé ce que la maladie vous empêche de faire, avec des exemples de la semaine.
- Vous avez retrouvé vos comptes rendus et bilans récents.
- Votre médecin sait que le certificat MDPH décrit le quotidien.
L'ALD répond à une question de santé, la MDPH à une question de vie quotidienne : ne laissez pas l'une retarder l'autre.