Handicap invisible : Comment le faire reconnaître quand rien ne se voit

Trouble cognitif ou sensoriel, maladie chronique invalidante, trouble psychique : ce sont des handicaps invisibles, qui ne se détectent pas de l'extérieur.

Si vous craignez qu'on ne vous croie pas, la méthode est la même, que votre maladie figure ou non dans la liste des maladies reconnues.

Handicap invisible : Ce que la loi reconnaît

Il n'existe pas de statut « handicap invisible » à part. La loi ne fait pas de différence entre ce qui se voit et ce qui ne se voit pas.

Vous êtes une personne en situation de handicap (PSH) dès que la définition ci-dessous s'applique à vous.

L'article L114 du code de l'action sociale et des familles définit le handicap comme une limitation d'activité ou une restriction de participation à la vie en société.

Elle est due à l'altération d'une fonction physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, à un polyhandicap « ou d'un trouble de santé invalidant ».

Mon Parcours Handicap, le site officiel, parle d'un handicap « qui ne se voit pas, et qui n'est pas détectable vu de l'extérieur ». Il indique que 80 % des handicaps déclarés sont invisibles, et il en distingue quatre familles :

• les troubles cognitifs : dyslexie, troubles de l'attention, autisme.
• les troubles sensoriels : baisse de l'audition ou de la vue.
• les maladies chroniques invalidantes : diabète, épilepsie, endométriose, fibromyalgie.
• les troubles psychiques : dépression, troubles bipolaires.

Selon votre situation, ces pages vont plus loin : fibromyalgie et MDPH, endométriose et MDPH, dépression et MDPH, maladie de Verneuil et MDPH.

Des exemples concrets, pour se reconnaître

Les familles de Mon Parcours Handicap sont abstraites, alors voici des cas que citent des sources officielles. Le site du ministère de l'Agriculture reprend le « tour de France des handicaps invisibles » du FIPHFP.

Il cite l'autisme, les troubles dys, la dépression, la schizophrénie, le kératocône (une déformation de la cornée), la drépanocytose, les troubles musculo-squelettiques, le diabète, la fibromyalgie, l'épilepsie et certains cancers.

Sensoriel, psychique, cognitif ou maladie du corps : aucun ne se voit en un coup d'œil.

Ce que ces situations ont en commun, ce sont des conséquences qu'on ne devine pas. Mon Parcours Handicap décrit, dans un témoignage, une fatigue qui oblige à faire des siestes, des difficultés de concentration, une marche douloureuse.

Au travail, la même source parle d'incompréhension des collègues, et la personne cache parfois son handicap par peur du regard des autres. C'est exactement ce que la commission ne peut pas deviner, et ce qu'il faut donc écrire.

Ce qui fait échouer un dossier quand rien ne se voit

L'erreur la plus répandue, quand on a un handicap invisible, c'est de croire qu'il faut le prouver avec des examens. Alors on empile les IRM, les prises de sang, les comptes rendus, et on écrit trois lignes sur sa vie.

La MDPH, elle, ne cherche pas à vérifier que vous êtes malade : votre diagnostic, elle le lit dans le certificat. Ce qu'elle cherche, c'est ce que la maladie vous empêche de faire, et c'est justement ce qui manque.

Les personnes avec un handicap invisible sont souvent celles qui ont le plus appris à faire bonne figure. Au travail, en famille, devant le médecin. Et ce réflexe se retrouve dans le dossier. Trois pièges reviennent.

Le premier, c'est un dossier qui parle de la maladie et pas de la vie.

Le guide-barème, le texte qui fixe le taux d'incapacité, le dit dès son introduction : « le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap ».

La notice officielle du certificat ajoute que les informations sur la seule pathologie ne suffisent pas.

Deuxième piège, et c'est le point le plus mal compris : les efforts ne sont pas écrits. Le seuil de 50 % ne demande pas que vous ne fassiez plus rien.

Le barème parle d'une gêne notable. Elle peut être « compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique ».

Vous tenez votre poste parce que vous dormez tout le week-end ? Ce prix-là doit apparaître.

Dernier piège, le traitement, qui efface le problème sur le papier. Le barème prévoit pourtant que des déficiences bien compensées par un traitement peuvent entraîner des désavantages majeurs, « notamment du fait des contraintes liées à ce traitement ».

Rendez-vous, injections, effets secondaires, horaires imposés : ce sont des éléments du handicap.

Rendre visible : Les preuves qui comptent pour la MDPH

Commencez par le certificat médical, la pièce centrale. Le certificat médical (cerfa 15695) contient des cases faites pour vous :

• la fréquence des symptômes (permanents, réguliers plus de 15 jours par mois, ponctuels).
• la perspective d'évolution « incapacité fluctuante ».
• les contraintes et effets secondaires des traitements.
• une grille d'activités cotée de A à D.

Le barème apporte un autre appui, son chapitre « déficiences générales ». Pour beaucoup de maladies chroniques, il regarde :

• les incapacités « fluctuantes en fonction du temps ou du traitement ».
• la diminution de la résistance physique.
• l'incapacité de « supporter le rythme d'une activité ».

Il compte aussi les contraintes : traitement quotidien, temps passé à se soigner, obligation de rester près d'un lieu de soins.

Votre propre texte compte autant : dans la partie du dossier où vous parlez de vous, chiffrez. Combien de mauvais jours par mois, combien d'heures de récupération après un effort, qui vous aide et pour quoi.

Les exemples de projet de vie montrent le niveau de détail qui fonctionne.

Joignez enfin les comptes rendus les plus récents, et surtout ceux qui décrivent des conséquences : hospitalisations, bilans d'ergothérapeute, de psychologue, de neuropsychologue.

Un exemple avant / après : La maladie qu'on cache

Voici Mélanie, 36 ans, maladie de Crohn, employée administrative. Personne au bureau ne sait. Voici ce qu'elle avait écrit au départ :

« Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 2019. Je suis sous traitement. J'ai des poussées. »

Elle a ensuite réécrit son texte ainsi :

« En période de poussée, environ une semaine par mois, je vais aux toilettes jusqu'à douze fois par jour, avec des urgences que je ne peux pas retenir. Ces jours-là, je ne prends ni le métro ni le bus : je repère les toilettes avant chaque trajet, et je renonce à toute sortie sans toilettes accessibles. Je porte des protections. Mon traitement est une injection toutes les deux semaines et une perfusion à l'hôpital tous les deux mois, sur une demi-journée de congé. La fatigue me fait dormir dès 20 heures. J'ai arrêté le chant, que je pratiquais depuis dix ans. Ma compagne fait les courses et le ménage pendant les poussées. »

Regardez ce qui change : le barème, dans son chapitre sur la digestion, cite justement les troubles du transit, la diarrhée malgré le traitement, l'incontinence, les douleurs et l'asthénie.

La seconde version les rend lisibles, avec leur fréquence, leurs contraintes et l'aide reçue. Le but n'est pas d'en rajouter. Il est d'arrêter de cacher.

Quels droits demander quand le handicap ne se voit pas

Les droits sont les mêmes que pour tout handicap, avec les mêmes conditions.

Côté ressources, il y a l'allocation aux adultes handicapés. Elle demande un taux d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi.

Cette restriction tient compte, dans sa définition officielle, des contraintes liées aux traitements. Le montant maximal est de 1 041,59 € par mois en métropole.

La RQTH sert, elle, à accéder aux aménagements de poste et aux aides à l'emploi.

La carte mobilité inclusion existe avec la mention priorité si la station debout est pénible, pour un taux inférieur à 80 %. La mention invalidité s'obtient à partir de 80 %.

Reste la PCH, si vous avez des difficultés absolues ou graves dans des activités précises, comme se laver ou se déplacer.

Au travail : Faut-il parler de son handicap invisible ?

C'est votre choix : Mon Parcours Handicap le rappelle que vous n'avez aucune obligation légale de déclarer votre handicap à votre employeur. Et l'employeur ne peut pas exiger de savoir si vous avez une RQTH.

Par contre, un aménagement ne se met pas en place sans que quelqu'un le demande. Le médecin du travail peut proposer par écrit des aménagements du poste ou des horaires justifiés par votre état de santé, sans avoir à détailler votre maladie.

Dans le secteur privé, l'Agefiph peut aussi financer des aides pour garder votre emploi.

Avant d'envoyer un dossier de handicap invisible

• Votre dossier décrit vos journées, pas seulement vos examens.
• Les mauvais jours sont comptés sur un mois, et décrits.
• Les efforts invisibles sont écrits : récupération, renoncements, aide reçue.
• Les contraintes du traitement figurent : temps, rendez-vous, effets secondaires.
• Le certificat coche la fréquence et la fluctuation, et sa grille d'activités est remplie.
• Les comptes rendus joints parlent des conséquences, pas seulement du diagnostic.

Si vous ne savez pas par où commencer, partez d'une semaine récente et racontez-la heure par heure. Le reste suivra.