Diabète de type 1 ou 2 : Quel taux d'invalidité la MDPH peut reconnaître

Vous cherchez « taux d'invalidité diabète » et vous espérez un chiffre. Il n'y en a pas, ni pour le type 1 ni pour le type 2, puisque la liste des maladies reconnues n'existe pas.

Ce que la MDPH juge, c'est votre quotidien.

Quel taux d'invalidité pour un diabète de type 1 ou de type 2 ?

Le guide-barème de la MDPH évalue ce que le traitement et les complications font de votre quotidien, jamais le nom de la maladie.

Aucun taux n'est attaché à un diagnostic. Le guide-barème l'écrit dès son introduction : il « ne fixe pas de taux d'incapacité précis ».

Il donne des fourchettes, de 1 à 15 % pour une forme légère jusqu'à 80 à 95 % pour une forme sévère ou majeure.

Dans la partie consacrée à la régulation de la glycémie, il ne cite d'ailleurs aucun pourcentage, et il ne distingue pas le type 1 du type 2. Il parle d'une déficience de la régulation glycémique, quelle qu'en soit l'origine.

Un mot de vocabulaire, parce que tout se mélange. Ce qu'on appelle « taux d'invalidité » recouvre deux évaluations séparées.

À la MDPH, la commission fixe un taux d'incapacité avec le guide-barème. Deux seuils comptent, 50 % et 80 %, et ce taux conditionne l'AAH, la carte mobilité inclusion ou l'AEEH.

Du côté de la Sécurité sociale, la pension d'invalidité suppose une capacité de travail ou de gain réduite d'au moins deux tiers. C'est le médecin-conseil de la caisse qui classe la personne dans l'une des trois catégories d'invalidité.

Deux services, deux grilles, deux demandes. Une passerelle existe : la 3e catégorie suffit pour obtenir la carte mobilité inclusion mention invalidité, sans passer par les 80 %.

Ce que la MDPH regarde dans un diabète

Alors, que regarde-t-elle ? Le guide range le diabète parmi les déficiences d'origine endocrinienne, et sa règle surprend à la première lecture. La gêne fonctionnelle compte, mais aussi, écrit-il, « parfois exclusivement » le poids des contraintes médicales imposées par le traitement.

Les processus pathologiques sont souvent bien contrôlés, reconnaît le texte, mais au prix de prises répétées, d'effets secondaires et d'interdictions. Ces éléments sont « en eux-mêmes constitutifs du handicap ».

Un équilibre glycémique satisfaisant ne dit donc rien du prix à payer pour l'obtenir.

Lorsque la commission examine ces contraintes, elle suit une liste que le guide donne en exemple :

• la répétition : un traitement à assurer chaque jour ou plusieurs fois par jour constitue, selon le texte, une entrave très importante.
• le temps consacré aux soins.
• l'apprentissage de techniques particulières.
• les horaires et les voies d'administration imposés.
• le régime alimentaire.

Elle cherche aussi les symptômes qui aggravent la situation, comme la fatigue ou la lenteur, et les incapacités qui varient dans le temps.

Une hypoglycémie qui vous oblige à vous arrêter en plein travail entre dans cette lecture, même si le mot n'apparaît pas dans cette partie du guide.

Soyons francs sur l'adulte. Le guide écrit que, dès lors que la personne est correctement éduquée et gère elle-même son traitement et son alimentation, seuls les cas compliqués entraînent des contraintes d'un niveau important.

Ce sont les cas à l'équilibre instable, avec de fréquentes hospitalisations et une surveillance particulièrement rapprochée.

Cela ne rend pas votre demande perdue d'avance. Cela veut dire que la commission cherche ce qui dépasse la routine d'un traitement bien mené, et que votre dossier doit le lui montrer noir sur blanc.

Les complications, elles, se mesurent ailleurs. Le guide cite lui-même le diabète qui s'accompagne de lésions oculaires ou d'une amputation.

Ces déficiences s'évaluent dans les chapitres consacrés à la vision ou à l'appareil locomoteur, et les taux des différents chapitres ne s'additionnent pas de façon arithmétique, sauf précision contraire.

Pour l'œil, la page handicap visuel et MDPH détaille la grille. Pour une autre maladie où la fréquence des crises fait le niveau, voyez épilepsie et MDPH.

Diabète de l'enfant : AEEH et contraintes pour la famille

Pour un enfant ou un adolescent, le guide ajoute une règle : il faut tenir compte des contraintes que supporte l'entourage familial pour maintenir l'enfant dans son milieu de vie.

En début de traitement, dit-il, les enjeux sont majeurs, parce qu'on cherche à éviter les complications à terme. Apprendre au jeune à gérer lui-même sa maladie peut demander des moyens particuliers, assimilés à une éducation spéciale.

Le texte demande d'en « peser soigneusement » le retentissement pour la famille. Pour les très jeunes enfants, ces contraintes peuvent être lourdes et durables, mais elles sont généralement temporaires, et la situation doit être réévaluée périodiquement.

Côté droits, c'est l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, l'AEEH. L'enfant doit avoir moins de 20 ans et un taux d'au moins 80 %, ou de 50 à moins de 80 % dans l'un de ces cas :

• il est accompagné par un établissement ou un service médico-social.
• il suit un dispositif de scolarisation adapté.
• il suit des soins et rééducations préconisés par la commission.

L'AEEH de base est de 153,01 € par mois. Un complément peut s'y ajouter quand le handicap entraîne des dépenses particulièrement importantes, quand un parent réduit ou arrête son activité, ou quand il faut embaucher quelqu'un.

Aucune maladie ne l'ouvre toute seule : la commission décide au vu du dossier.

Quels droits demander avec un diabète

Pour un adulte, le premier réflexe est l'AAH. Voyez les conditions de l'AAH : un taux d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi.

C'est dans cette seconde porte que les contraintes du traitement pèsent, puisque la définition de la restriction tient compte, entre autres, des contraintes liées aux traitements.

L'AAH est calculée et versée par la Caf ou la MSA, sous condition de ressources, mais c'est la MDPH qui décide de l'accorder.

Si c'est le travail qui coince, avec les pauses pour contrôler la glycémie, les horaires de repas ou les déplacements, la RQTH ne demande aucun taux.

Il suffit que vos possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi soient réduites par la dégradation d'au moins une fonction.

Une demande d'AAH la déclenche d'ailleurs automatiquement, et vous n'êtes pas obligé d'en informer votre employeur.

Selon les complications, d'autres portes existent :

• la carte mobilité inclusion mention priorité, si votre taux est inférieur à 80 % et que la station debout est pénible.
• la mention stationnement, si votre périmètre de marche est très réduit.
• la PCH, si une activité comme se déplacer ou se laver devient absolument ou gravement difficile.

Chaque droit a ses conditions propres, et rien n'est automatique.

Diabète au travail : En parler, ou pas, et à qui

Beaucoup de personnes diabétiques n'osent pas le dire à leur employeur, de peur d'être mises de côté. Sachez que, selon l'Assurance maladie, rien ne vous oblige à informer votre employeur ou vos collègues.

La loi n'impose pas non plus de le déclarer au médecin du travail, même si la discussion est recommandée. Il vérifie que votre état de santé est compatible avec votre poste, et il est tenu, comme tout médecin, au secret médical.

Quelques métiers demandent de la prudence en cas d'hypoglycémie sévère : le bâtiment, le travail sur des machines dangereuses ou en hauteur, un poste isolé.

Si vous êtes dans l'un de ces cas, le médecin du travail est la bonne porte, plutôt que le silence. L'Assurance maladie conseille aussi d'en parler à un collègue de confiance, qui saura quoi faire en cas de malaise.

Même logique pour la RQTH : vous n'êtes pas obligé d'informer votre employeur que vous l'avez obtenue. Elle sert d'abord à vous, pour faire aménager des pauses de contrôle ou des horaires de repas, sans que votre diagnostic circule dans l'entreprise.

ALD et MDPH : Deux démarches qu'il ne faut pas confondre

Le diabète de type 1 et de type 2 figure bien dans la liste des affections de longue durée, au numéro 8. L'ALD améliore la prise en charge des soins liés à la maladie, jusqu'à 100 % pour une ALD exonérante.

Mais, rappelle Mon Parcours Handicap, il ne s'agit pas forcément de situations de handicap. Être en ALD ne donne donc aucun droit à la MDPH, et n'y être pas n'en retire aucun.

Le lien entre les deux démarches est détaillé dans la page ALD et MDPH.

Le certificat médical : Ce que votre médecin peut y écrire

Votre diabétologue ou votre médecin traitant remplit le certificat médical (cerfa 15695), pièce centrale du dossier. La notice officielle prévient le médecin que les informations sur la seule pathologie ne sont pas suffisantes.

Le formulaire lui laisse de la place pour ce qui compte ici :

• la fréquence des signes invalidants (permanents, réguliers plus de 15 jours par mois, ponctuels).
• la perspective d'évolution, avec la case « incapacité fluctuante ».
• les traitements, leurs effets secondaires et leurs contraintes.
• les hospitalisations répétées.
• les soins de nuit.

Vient ensuite la grille du retentissement, activité par activité.

Arrivez à ce rendez-vous avec une page de faits :

• combien de contrôles par jour.
• ce que vous annulez ou décalez.
• les malaises de l'année écoulée.
• les hospitalisations.
• les nuits perturbées.

Votre médecin ne devine pas ce qu'il ne voit pas en consultation.

Décrire un diabète au quotidien : L'exemple de Romain

Prenons Romain, 44 ans, technicien de maintenance, diabétique de type 1 depuis l'adolescence. Dans son dossier, il avait écrit ceci :

« Diabète de type 1 depuis l'âge de douze ans, sous insuline, bien équilibré. »

Ce qu'il aurait gagné à écrire :

« Je contrôle ma glycémie au moins six fois par jour et je m'injecte de l'insuline avant chaque repas. Je dois manger à heures fixes : en intervention, je m'arrête dix minutes même quand le client attend. Deux ou trois nuits par mois, une hypoglycémie me réveille et je suis épuisé le lendemain. Ma femme garde du sucre dans la voiture et à côté du lit. J'ai refusé un poste en horaires décalés. »

Le premier texte est vrai, et il dit seulement que la maladie est contrôlée. Le second dit ce que ce contrôle coûte, c'est-à-dire ce que le guide-barème appelle les contraintes du traitement.

Romain est un exemple : ses chiffres ne sont pas à recopier, seul compte ce que vous vivez, et c'est votre médecin qui décide de ce qu'il constate.

Avant d'envoyer votre dossier de diabète

• Votre texte de vie quotidienne décrit les contrôles, les injections ou les prises, les horaires imposés et les nuits perturbées.
• Le certificat précise la fréquence des troubles, les effets secondaires et les hospitalisations.
• Les complications éventuelles, atteinte des yeux ou de la mobilité, sont décrites à part, avec leurs comptes rendus.
• Vous demandez les droits qui correspondent à votre situation, sans attendre un taux promis d'avance.
• Pour un enfant, la partie sur la famille est écrite : temps passé, nuits, déplacements, école.

Une situation que cette page ne couvre pas ? Posez votre question en commentaire sous l'une des vidéos de la chaîne Avis Favorable.