Vous êtes aidant familial et à bout ? Si ça ne va plus ce soir que ça ne va plus, appelez le 0 800 360 360, un numéro vert gratuit pour les proches aidants.
L'hébergement temporaire passe par la MDPH, qui a en général quatre mois pour répondre. Quatre mois, quand on est épuisé, c'est une éternité.
Au sommaire (7 parties)
Aidant épuisé : À qui parler dès aujourd'hui
Si vous lisez cette page à 23 h, après une journée de trop, commencez par là. Ces contacts sont nationaux et officiels.
- Le 0 800 360 360 est un numéro vert, gratuit, mis en place par l'État pour les personnes handicapées et leurs proches aidants. Il est fait notamment pour l'aidant qui a besoin de soutien et ne trouve pas de relais. Il vous met en relation avec une équipe de professionnels près de chez vous.
- La ligne d'écoute Avec Nos Proches, partenaire de l'Assurance retraite. Numéro : 01 84 72 94 72, 7 jours sur 7, de 8 h à 22 h, au prix d'un appel local. Des bénévoles aidants vous écoutent et peuvent vous orienter vers un travailleur social ou un psychologue.
- La plateforme d'accompagnement et de répit de votre secteur : il en existe 220 en France. Créées au départ pour les proches de malades d'Alzheimer, elles accueillent depuis 2021 les aidants de personnes handicapées, quel que soit leur âge. Information, écoute, conseils : c'est gratuit. Vous les trouvez dans l'annuaire officiel des points d'information et plateformes de répit.
Et n'oubliez pas votre propre médecin. L'épuisement de l'aidant, c'est aussi une question de santé, la vôtre.
Épuisement de l'aidant : Les signes, et comment le devancer
On ne s'épuise pas du jour au lendemain, et on se reconnaît rarement dans le mot. Le portail officiel pour les personnes âgées cite trois signes que votre médecin peut repérer : un sommeil qui se dégrade, de l'anxiété, des douleurs.
La Haute Autorité de santé en ajoute d'autres, dans ses recommandations sur le répit des aidants :
- une fatigue physique et morale.
- un isolement social.
- des soins pour soi qu'on laisse tomber.
- des arrêts maladie fréquents.
Si vous cochez plusieurs lignes, c'est un message de votre corps, pas un manque de courage.
Prévenir, concrètement, tient en trois gestes :
- parlez-en à votre médecin traitant. Il peut vous orienter vers des professionnels ou vers des solutions de répit, et vous prescrire un arrêt de travail si c'est nécessaire.
- prenez contact avec un point d'information local, une plateforme d'accompagnement et de répit, ou le CCAS de votre mairie. Ils aident à mettre en place une aide à domicile et à organiser du répit.
- et ne repoussez pas ces démarches au jour où tout craque. Ces structures demandent d'agir avant le stade critique.
Les solutions de répit qui existent vraiment
Il n'y a pas une solution, il y en a plusieurs, du répit de quelques heures au séjour de plusieurs semaines.
Premier niveau de répit : l'accueil de jour ou de nuit. Votre proche est accueilli à la journée ou à la demi-journée, une ou plusieurs fois par semaine, dans une structure adaptée.
Il faut une décision de la CDAPH, la commission de la MDPH, sauf en cas d'urgence.
L'hébergement temporaire va plus loin. Votre proche est accueilli quelques jours ou quelques semaines dans un établissement : institut médico-éducatif, foyer d'accueil médicalisé, structure sanitaire.
C'est la CDAPH qui fixe le nombre de jours, dans la limite de 90 jours par année civile. Il peut être planifié à l'avance par périodes, ou mobilisé en urgence.
Autre piste : la famille d'accueil ou la maison de répit. L'accueil familial se demande au conseil départemental. Les maisons de répit sont des lieux souvent médicalisés, mais il n'en existe pas partout.
Le répit peut aussi se passer à la maison. Quelqu'un vient chez vous prendre le relais pendant que vous vous absentez : c'est le relayage, qu'on appelle aussi baluchonnage.
Des services de répit à domicile et des aides de nuit pour le lever et le coucher existent également.
Restent les séjours de répit, c'est-à-dire des vacances adaptées, pour votre proche seul ou pour vous deux. Renseignez-vous auprès de l'Agence nationale des chèques-vacances, de la Caf pour les enfants handicapés, de la MDPH, ou de l'assistante sociale de l'établissement qui suit votre proche.
Annick a 57 ans et son mari a fait un AVC à 55 ans. Elle fait tout : la toilette, les repas, les rendez-vous. Quand sa fille lui parle d'accueil de jour, elle répond « je tiendrai bien jusqu'à l'été ».
En mai, elle se casse le poignet. Rien n'est prêt, aucun établissement ne connaît son mari, et c'est sa fille qui pose une semaine de congé en catastrophe. Si la demande avait été faite à l'automne, la décision aurait été là avant l'accident.
Obtenir un accueil temporaire, étape par étape
- Faites la demande à la MDPH. Elle se fait avec le formulaire de demande habituel ou par le téléservice si votre MDPH le propose. Les coordonnées sont dans l'annuaire des MDPH par département. Cochez l'orientation vers un établissement ou service médico-social, et décrivez le besoin : quelques jours par trimestre, un week-end par mois, des journées en semaine.
- Remplissez la partie F. C'est la partie réservée à l'aidant. Vous pouvez y cocher « pouvoir vous reposer au quotidien », « pouvoir vous faire remplacer en cas d'imprévu » ou « pour partir en week-end ou en vacances ». Signalez aussi une difficulté à assurer l'accompagnement, épuisement compris. Ne minimisez pas. Dites les choses comme elles sont, sans faire comme si tout allait bien.
- Attendez la décision, mais pas les bras croisés. La CDAPH répond en général dans les 4 mois. Sans réponse au-delà, la demande est considérée comme rejetée. Pendant ce temps, contactez la plateforme de répit : elle peut vous aider à repérer les établissements.
- Contactez les établissements. La décision de la CDAPH donne la liste des établissements qui proposent un accueil temporaire, avec leurs coordonnées. C'est à vous de les appeler pour vérifier qu'il y a de la place, en joignant une copie de la décision.
- En cas de refus, vous pouvez écrire à la CDAPH pour contester, avec la décision et les documents utiles. Elle a 2 mois pour répondre.
Financer le répit : Les aides possibles
Le répit a un coût. Plusieurs aides peuvent le réduire.
En hébergement temporaire pour une personne handicapée, les frais ne peuvent pas dépasser 23 € par jour. La participation dépend des ressources, et l'aide sociale du département peut prendre le relais. Pour un mineur, les frais sont totalement pris en charge.
Si votre proche a plus de 60 ans et touche l'APA à domicile, le département peut majorer son plan d'aide pour financer votre répit.
Il faut que vous soyez un aidant indispensable : sans vous, il serait en danger, et personne d'autre qu'un professionnel ne peut vous remplacer. Cette majoration atteint 583,52 € par an au maximum.
Si c'est vous qui êtes hospitalisé, une majoration ponctuelle peut aller jusqu'à 1 159,32 € par hospitalisation.
La PCH ou l'AEEH de votre proche peuvent servir à financer des solutions de répit : déplacements, surcoûts d'un séjour de répit ou de vacances adaptées. Si vous aidez sans rien percevoir, regardez aussi comment dédommager un aidant familial avec la PCH.
Et si vous travaillez, le congé de proche aidant vous permet de suspendre ou réduire votre activité, et l'allocation journalière du proche aidant compense une partie du salaire perdu.
Le congé peut démarrer sans délai en cas d'urgence attestée par un certificat médical, ou si l'établissement qui accueillait votre proche s'arrête brutalement.
Les services à domicile, eux, ouvrent droit à un crédit d'impôt de 50 % de la rémunération et des cotisations versées, avec une avance immédiate possible depuis janvier 2022.
Enfin, le CCAS de votre commune, le fonds d'action sociale du département, votre caisse de retraite ou votre mutuelle peuvent aider sur le reste à charge. Demandez, ça ne coûte rien.
Les pièges qui retardent le répit
Le premier piège, c'est d'attendre la crise. On l'a vu avec Annick : la demande se fait quand ça va encore à peu près.
Autre erreur, s'en tenir à une seule solution, alors qu'un accueil de jour régulier et quelques semaines d'hébergement temporaire dans l'année se combinent très bien.
Beaucoup croient aussi que le répit est réservé aux personnes âgées. C'est faux : les plateformes de répit accompagnent les aidants de personnes handicapées de tout âge.
Dans le dossier, on oublie souvent de parler de soi, alors que la partie F existe pour ça. Vous ne savez pas si vous comptez comme aidant ? Le statut d'aidant familial est expliqué dans une page à part.
Quant au prix, il fait renoncer avant même d'avoir demandé les aides. Pourtant, le plafond de 23 € par jour et la prise en charge totale pour les mineurs changent souvent la donne.
Votre plan de répit en cinq lignes
- Un numéro noté quelque part : le 0 800 360 360.
- La plateforme de répit de votre secteur contactée au moins une fois.
- Une demande d'accueil de jour ou d'hébergement temporaire déposée à la MDPH, partie F remplie.
- Les aides vérifiées : APA si votre proche a plus de 60 ans, PCH ou AEEH sinon, congé et AJPA si vous travaillez.
- Une personne de confiance qui sait quoi faire si vous tombez malade demain.
Prendre du répit, ce n'est pas abandonner votre proche. C'est faire en sorte de pouvoir continuer à l'aider.